A.B.C BAMBINI Cri du chat

Timmy, “restaurato” dall’indomabile mamma Maura. Laura, che avrebbe dovuto restare “ritardata” per sempre e invece ha vinto le Olimpiadi di equitazione. Renato, che un giorno è stato congedato dal dottore come un condannato a morte e oggi è tornato a “saltare lo steccato”. Samuele, che non vede eppure allena una squadra di basket e gira da solo in bicicletta. Ely, che si muove con la carrozzina e sogna il mondo dei “camminanti”. Rebecca, dolcissima “bambina di pezza”. Personaggi straordinari e famiglie straordinarie che hanno saputo vincere la sfida contro le malattie rare superando infiniti ostacoli. La difficoltà di arrivare alla diagnosi e di veder riconosciuto il diritto alle cure, la mancanza di terapie, il cinismo di alcuni medici. E soprattutto, il dramma di sentirsi abbandonati. Quindici storie emblematiche sui problemi di persone colpite da patologie definite rare perché hanno una ricorrenza di meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti ma che in verità rare non sono. Nel nostro paese queste malattie di origine e genetica ed ereditaria sono centinaia, forse migliaia, circa 3 milioni di pazienti. Qualcosa sta cambiando, finalmente, ma è ancora troppo poco... Margherita De Bac, giornalista del Corriere della Sera, scrive di medicina, sanità e bioetica. Devolve il ricavato del libro a sostegno della lotta contro le malattie rare. A.B.C.ASSOCIAZIONE BAMBINI CRI DU CHAT ONLUS Via Machiavelli 56 (c/o Palazzo Comunale), 50026 San Casciano Val di Pesa (Firenze) ItaliaTel./fax: 055 / 82.86.83, E-mail: mailto:abc.fi@libero.it - Internet: http://www.criduchat.it/